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Stigmatisierung bei Lungenkrebs – Experteninterview mit Dr. Scheffler

Dr. Matthias Scheffler ist Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie und Onkologie an der Uniklinik Köln. Als Experte für Lungenkrebs ist er Mitglied der Lung Cancer Group Cologne (LCGC). Besonders das Thema „Stigmatisierung bei Lungenkrebs“ liegt ihm am Herzen. Was genau man darunter versteht, welchen Einfluss Stigmatisierung auf den Krankheitsverlauf haben kann und wie Betroffene und Angehörige am besten damit umgehen können, beantwortet er im Interview.

Herr Dr. Scheffler, Stigmatisierung bei Lungenkrebs ist für viele Betroffene Realität – was versteht man darunter? Gibt es unterschiedliche Arten der Stigmatisierung?

Stigmatisierung bedeutet, einem Patienten sozusagen ein Etikett auf die Stirn zu drücken, das mit seiner Grunderkrankung einhergeht. Dies kann mit der Ursache der Erkrankung zusammenhängen – Lungenkrebs wird häufig mit Rauchen in Verbindung gebracht. Stigmata können auch bei anderen Krebsarten ein großes Thema sein: Die Chemotherapie ist durch den Haarausfall eine stigmatisierende Therapie. Ohne Genaueres zu wissen, sind die Personen als krebskrank erkennbar.

Wie unterscheidet sich die Stigmatisierung von Lungenkrebs von der Stigmatisierung anderer Krebserkrankungen?

Lungenkrebs hat immer noch ein relativ schlechtes Image, da die Prognose lange Zeit sehr schlecht war. Bis vor zehn Jahren war die Lebenszeit bei metastasiertem Lungenkrebs noch stark begrenzt. Zusätzlich wurde oft von einem Selbstverschulden der Erkrankung wie zum Beispiel durch Rauchen ausgegangen.

Diese Wertung unterscheidet sich deutlich von anderen Erkrankungen – wie zum Beispiel bei einer Patientin mit Brustkrebs. In diesem Fall zieht in der Regel keiner Rückschlüsse aus dem Verhalten, bzw. geht davon aus, dass ihr Verhalten zur Erkrankung beigetragen hat und der Krebs nun eine Art „Strafe“ sein könnte. Bei Lungenkrebs spielen oft Vorwürfe wie „Du wusstest doch, dass Rauchen Krebs verursachen kann“, eine Rolle. Auch die etwa 20 Prozent unserer Patienten, die nie geraucht haben, sind von Stigmatisierung betroffen.

Haben Sie schon einmal bemerkt, dass sich Ihre Patienten aufgrund ihrer Lungenkrebserkrankung Sorgen über Vorurteile machen? Haben Ihnen Patienten schon einmal von Situationen sozialer Ausgrenzung oder von Selbstvorwürfen erzählt?

Ja, sehr oft. Es fängt damit an, dass Patienten oft Bedenken haben, anzugeben wie viel sie tatsächlich geraucht haben. Für uns Lungenärzte ist das aber wichtig, da sich Lungenkrebs molekular stark unterscheidet, je nachdem ob eine Person Raucher ist oder nicht. Dadurch ergeben sich auch ganz andere Therapien. Wir fragen also nicht vorwurfsvoll, wie es viele Personen sonst häufig erleben, sondern rein aus medizinischem Interesse.

Manche Patienten weinen, da sie sich so starke Vorwürfe machen, weil sie in der Vergangenheit geraucht haben. Und es gibt noch zahlreiche ähnliche Fälle. Stigmatisierung kann auch mit Schweigen einhergehen – in der Familie und im Bekanntenkreis. Zum Beispiel kann es vorkommen, dass Freunde nicht mehr anrufen, um sich zu erkundigen, wie es der erkrankten Person geht.

Laut wissenschaftlichen Untersuchungen kommt die Stigmatisierung von Lungenkrebspatienten auch unter medizinischem Personal vor. Welche Erfahrungen haben Sie damit gemacht?

Dies sieht man in unterschiedlichen Bereichen: in Kliniken wie in der ambulanten Versorgung, zum Beispiel bei Hausärzten. Die aktuellen Entwicklungen bekommen wir Lungenexperten täglich mit, in anderen Fachgebieten herrscht teilweise noch ein eher veraltetes Bild vom erkrankten Kettenraucher. Noch bis 1995 gab es keine Daten, die eine Therapie bei Lungenkrebs empfohlen haben, da die Studienergebnisse so schwach waren. Ich bekomme daher öfters Anfragen für Vorträge, um aufzuzeigen, was es heute für Fortschritte in der Behandlung von Lungenkrebs gibt. Das hilft zu sensibilisieren und alte Sichtweisen aufzubrechen.

Wie können Patienten mit stigmatisierenden Aussagen oder Erlebnissen umgehen?

Es ist leicht gesagt, dass man solche Erfahrungen möglichst ignorieren soll. Ich nutze gerne ein Gegenbeispiel:

Wenn beispielsweise ein Skifahrer oder jemand mit einem Sportwagen ein Unfall hat, kommt es auch nicht zu einer Stigmatisierung. Obwohl sich die Personen des Risikos voll bewusst sind. Sich an eine Patientenvereinigung zu wenden, ist auch sehr zu empfehlen. Dort kann man mit Menschen, die das gleiche Schicksal teilen, eine gemeinsame Stimme bilden und Kampagnen für eine bessere Aufklärung starten.

Was kann Patienten helfen, die mit Selbstvorwürfen kämpfen?

Patienten sollten sich unbedingt mit anderen austauschen. Den meisten tut es gut, mit anderen Betroffenen oder mit Fachpersonal zu sprechen. Bei uns erhalten alle Patienten in einem Pilotmodell das Angebot, an das psychoonkologische Team vermittelt zu werden. Auf Wunsch betreut den Patienten ab dem Erstkontakt ein Psychoonkologe. Bei manchen ist auch die Familie eine wichtige Stütze – oder eben besonders der Austausch mit Menschen, die sich in der gleichen Situation befinden.

Können soziale Ausgrenzung und emotionale Belastungen den Krankheitsverlauf beeinflussen – und wenn ja, wie?

Sie können sich stark darauf auswirken. Ein klassisches Beispiel ist ein Raucher, der schon länger unter Husten leidet. Nach der Diagnose bekommt er Bluthusten, ein absolutes Alarmsignal. Doch aus Angst vor Vorurteilen und Vorwürfen geht er damit nicht zum Arzt. Verschiedene psychologische Studien haben auch gezeigt, dass durch diese Zusatzbelastung die Motivation, für sich selbst einzustehen oder selbst Kontakte zu suchen, stark abnimmt.

Das Problem der Stigmatisierung durch Angehörige und medizinisches Personal betrifft fast ausschließlich Lungenkrebspatienten. Andere Krebspatienten oder beispielsweise Herzpatienten werden deutlich seltener mit diesem Problem konfrontiert.

Haben Vorurteile einen Einfluss darauf, wie Patienten mit ihrer Erkrankung umgehen oder zurechtkommen? Gibt es dazu wissenschaftliche Studien?

Vorurteile beeinflussen zum Beispiel, ob ein Patient oft ausgeht, soziale Kontakte pflegt und offen über seine Erkrankung spricht, etwa auch mit dem Hausarzt. Viele berichten selten darüber und ziehen sich eher zurück. Auch die Therapietreue kann abnehmen. Das zeigt sich etwa darin, dass Tabletten nicht regelmäßig eingenommen werden. Dies ist kein Vorwurf, sondern nachvollziehbar, wenn jemand ständig hört, dass er sich die Erkrankung selbst zuzuschreiben hat.

Zu diesem Thema gibt es nur wenige Studien. Die meisten stammen aus den USA, da Stigmatisierung dort ein stärkeres Thema ist. Patienten wurden nach ihren Erfahrungen und Einschätzungen gefragt, woher die Stigmatisierung kommt und wie sie sich auswirkt. Es fehlen allerdings Studien darüber, wie Ärzte mit Lungenkrebspatienten sprechen. Dies lässt sich leider nur schwer untersuchen.

Was müsste sich im Gesundheitssystem, im Klinik- oder Praxisalltag und in der Öffentlichkeit ändern, um der Stigmatisierung von Lungenkrebspatienten entgegenzuwirken?

Es ist wichtig, darüber aufzuklären, dass mindestens 20 Prozent der Lungenkrebspatienten nie geraucht haben. Dies sind meist besonders junge Personen, Mitte 20. Zum anderen ist die Prognose bei Lungenkrebs heute kein Todesurteil mehr. Es tut sich enorm viel bei den Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Wir können Patienten, die geraucht haben, genauso helfen wie denen, die nie geraucht haben. Dafür müssen wir noch mehr Bewusstsein schaffen.

Darüber hinaus ist es auch sinnvoll, wenn sich Patienten zusammenschließen. Patientenvereinigungen können viel Aufmerksamkeit bekommen. Bei uns sind Patientenvertreter als Diskussionspartner zum Beispiel bei Antragsstellungen und möglichen Förderungsprogrammen dabei. Auch bei großen Kongressen gibt es mittlerweile immer Vorträge für Patienten.

Dr. Scheffler

Dr. Matthias Scheffler ist Onkologe in der Lung Cancer Group Cologne (LCGC, www.lungcancergroup.de) im Nationalen Netzwerk Genomische Medizin (www.nngm.de).

Die LCGC wurde 2005 im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) an der Uniklinik Köln gegründet. Hier arbeiten Ärzte und Wissenschaftler mit ihren Teams zusammen an der Verbesserung der Therapie von Lungenkrebs.