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Stigma Lungenkrebs?
„Wir müssen uns nicht verstecken!“

Viele Betroffene erleben es selbst: Sobald das Stichwort „Lungenkrebs“ fällt, reagiert das Gegenüber mit Vorurteilen. So kann die Erkrankung zum Stigma werden sowie Ausgrenzung und Schuldzuweisungen mit sich bringen. Diese Problematik kennt auch Barbara Baysal. Sie erkrankt 2001 selbst an nicht-kleinzelligem Lungenkrebs (NSCLC), einem Adenokarzinom. Seit 2003 engagiert sich Barbara Baysal in der Selbsthilfe – hat die bundesweite Selbsthilfegruppe für Lungenkrebspatienten sogar mitgegründet. Inzwischen ist sie Vorsitzende im Bundesverband und betreut drei Gruppen als Ansprechpartnerin im Berliner Verein. Im Interview schildert sie uns ihre Sicht auf die Stigmatisierung, der Menschen mit Lungenkrebs ausgesetzt sind.

Frau Baysal, warum erfahren besonders Lungenkrebspatienten ihre Erkrankung als ein soziales Stigma? 

Salopp formuliert könnte man sagen: „Lungenkrebs ist keine gesellschaftsfähige Erkrankung.“ Das heißt, unsere Gesellschaft spricht ganz offen über die verschiedensten Tumorerkrankungen. Es gibt Kampagnen mit unterschiedlichen Schwerpunkten und Prominente setzen sich dafür ein. Leider ist das bei Lungenkrebs kaum der Fall. Meiner Meinung nach spielt da häufig die Schuldfrage mit hinein. Das Vorurteil lautet, Lungenkrebspatienten seien von niedrigem sozialem Status. Deshalb würden sie rauchen und sich nicht richtig ernähren. Da wird häufig einiges hineininterpretiert, was nicht viel mit der Entstehung von Lungenkrebs zu tun hat.

Sind Ihnen im Bereich der Selbsthilfe schon Vorurteile gegenüber Lungenkrebspatienten begegnet?

Im Bereich der Selbsthilfe habe ich noch keine negativen Reaktionen erlebt. Jedoch sehe ich häufig, dass neue Betroffene dazukommen und sofort sagen: „Ich habe geraucht.“ Das spielt für uns jedoch keine Rolle. Negative Reaktionen kommen eher von außen. Mir hat beispielsweise eine Patientin vor mehreren Jahren erzählt, dass ein Arzt ihr keinen Sauerstoff verordnen wollte, sie würde ja rauchen – ganz ohne weitere Begründung. Das ist aber schon etwas länger her. Inzwischen wird Lungenkrebspatienten ja auch Rauchprävention angeboten, das war nicht immer so.

Dass Lungenkrebs weder von Gesellschaft noch Politik akzeptiert ist, erlebe ich immer wieder. Einmal kam ich bei einer Veranstaltung mit einer Bundestagsmitarbeiterin aus der Gesundheitsfraktion ins Gespräch. Als ich ihr sagte, dass ich von der Selbsthilfe für Lungenkrebs bin, machte sie einen Schritt rückwärts. Hätte ich Brustkrebs oder Darmkrebs gesagt, hätte sie wahrscheinlich anders reagiert. Es war auch unmöglich, einen Vertreter des Gesundheitsministeriums zu finden, der für unseren Patientenordner ein Vorwort verfasst.

Inwieweit erfahren Lungenkrebspatienten die Stigmatisierung durch andere?

Egal, ob es sich um Freunde, Bekannte oder Arbeitskollegen handelt – die erste Frage lautet immer: „Rauchst Du?“ Auch wenn man zu einem neuen Arzt geht und er nach Vorerkrankungen fragt, ist das so. Sobald man Lungenkrebs sagt, kommt sofort das Thema „Rauchen“ auf – ohne dass es in dem Moment relevant wäre. Sogar bei mir selbst ist es so. Deshalb sollten wir alle lernen umzudenken, ohne zu vergessen, dass Rauchen ein Risikofaktor ist.

Wie wirken sich diese Vorbehalte gegenüber Lungenkrebspatienten auf deren Leben aus?

Da ist natürlich Scham – und die Frage, ob man vielleicht wirklich dazu beigetragen hat. Oft verschweigen Betroffene die Krankheit, weil sie sich den Schuldzuweisungen nicht aussetzen wollen. Viele sagen dann zwar, dass sie krank seien, erwähnen aber Lungenkrebs nicht, sondern sprechen allgemein über Krebs. Es kann auch sein, dass Betroffene aus Angst vor der Diagnose den Arztbesuch hinauszögern, weil sie denken: „Mensch, ich rauche, dann bekomme ich bestimmt so eine Diagnose.“

Welche Erfahrungen haben Sie selbst nach Ihrer Lungenkrebsdiagnose mit Stigmatisierung gemacht? Haben Sie sich ausgegrenzt gefühlt – und wenn ja, in welchen Situationen?

Ich habe immer ganz offen über meine Diagnose gesprochen. Es immer wieder anzusprechen und auszusprechen, war für mich Therapie. So wurde die Erkrankung für mich normal. Niemals habe ich jemandem nicht von der Erkrankung erzählt, weil ich Angst vor der Reaktion hatte. Im Gegenteil: Manchen Leuten habe ich davon erzählt, die es nicht unbedingt wissen wollten. Daraufhin haben sich auch einige Bekannte zurückgezogen – teilweise aus Angst, teilweise aus Unverständnis.

Wieso geben sich häufig Lungenkrebspatienten die Schuld an ihrer Erkrankung? 

Weil das die vorherrschende Meinung ist. Die Gesellschaft macht uns dafür verantwortlich, dass wir Lungenkrebs haben. Natürlich gilt Rauchen als Hauptursache für Lungenkrebs ebenso wie für andere Krebsarten, aber da spielen auch andere Faktoren eine Rolle. So werden auch die mit Schuld beladen, die nie geraucht haben. Das sind immerhin zwischen 15 und 20 Prozent der von Lungenkrebs Betroffenen; sie befinden sich ständig in einer Verteidigungshaltung und betonen: „Ich habe aber nicht geraucht.“

Womit haben Lungenkrebspatienten zu kämpfen?

In der Selbsthilfe bekomme ich mit, dass manche noch nicht mal innerhalb der Familie ihre Erkrankung erwähnen, weil sie niemanden belasten möchten. Außerdem haben sie Angst, dass sie dann anders behandelt werden. Besonders wenn es im Vorfeld immer hieß: „Musst Du schon wieder rauchen? Hör doch endlich auf!“ Tritt dann die Erkrankung auf, fühlt sich das an wie ein Hammerschlag und so manch einer sagt sich: „Um Gottes willen, ich sag es bloß nicht. Sonst machen die mir noch mehr Druck.“ Die Selbsthilfe ist eine Möglichkeit, unter Gleichgesinnten darüber zu sprechen und die Maske fallen zu lassen. Dort kann man das besser als zuhause.

Wie kann man Lungenkrebspatienten helfen, die sich selbst Schuld zuweisen?

Es wäre wichtig, Kampagnen zu starten. Im Mittelpunkt sollten folgende Botschaften stehen: 1. Man kann auch mit Lungenkrebs leben. 2. Man kann nur seine Zukunft verändern, aber nicht die Vergangenheit. 3. Lungenkrebs kann jeden treffen – unabhängig davon, ob man geraucht hat oder nicht. Außerdem sollte die Medien viel öfters über die Erkrankung berichten wie über andere Krebserkrankungen auch. Es gibt so viele Themen, nur scheint mir der Lungenkrebs eine Nische zu sein, an die sich keiner herantraut. Doch sobald man viel und offen darüber spricht, wird der Lungenkrebs ein bisschen zur Normalität.

Was würden Sie anderen Patienten raten, um mit der Situation besser umgehen zu können?

Ihr müsst Euch nicht verteidigen oder Euch selber die Schuld geben, indem Ihr zum Beispiel sagt: „Naja, ich habe ja auch geraucht.“ Dabei können wir die Vergangenheit nicht rückgängig machen. Wir können nur in die Zukunft sehen und versuchen, offen darüber sprechen und es normal werden lassen – so wie andere Krebserkrankungen auch. Wir müssen uns nicht verstecken.

Barbara Baysal am Telefon

Barbara Baysal ist Vorsitzende im Berliner Verein und im Bundesverband der Selbsthilfe Lungenkrebs e. V.
Krankheitsgeschichte: Erstdiagnose Oktober 2001 (Adenokarzinom der Lunge), Rezidiv im Juni 2003